Un diagnostic de syndrome d'Asperger à l'âge adulte, à quoi ça sert ?

J’ai « fêté » il y a peu le premier anniversaire de mon diagnostic de syndrome d’Asperger. J’ai 31 ans. Je suis mariée, maman, et je suis autiste. Je l’ai toujours été, mais je ne le sais que depuis peu.

Lorsque je songe aujourd’hui à mes années « pré-diagnostic », je me demande grâce à quelle force insoupçonnée j’ai pu « tenir le coup ». Et je m’interroge : où en serais-je aujourd’hui sans ce diagnostic ? Parmi mes proches, j’entends la plupart du temps : « ce diagnostic, ça ne change rien, tu es toujours la même personne, alors à quoi ça sert au final à part te mettre une étiquette et t’empêcher d’avancer ? »

Personne ne semble comprendre à quel point le diagnostic a pu constituer un soulagement, une reconnaissance, à quel point il a sauvé mon mariage, ma relation avec mon enfant, ma foi en l’avenir et en la réalisation de certains projets. A quel point il m’a sauvée, moi, qui pensais être une « sous-merde » et ne pas mériter de vivre. Sans mon diagnostic, je ne serais certainement plus de ce monde aujourd’hui.

Le diagnostic, avant d’être une « étiquette » potentiellement handicapante, c’est le soulagement de mettre enfin un nom sur ce qui ne va pas, un moyen de reconsidérer l’estime de soi en en se disant que non, on n’est pas une sous-merde, simplement une personne qui a des difficultés, des limites, et qui fait tout ce qu’elle peut pour les dépasser, une surcompensation qui a bien sûr un coût… Alors, avec ce diagnostic, on apprend à mieux se connaître, à davantage se respecter, à s’autoriser à être mal, à ne plus chercher à systématiquement porter son masque social lorsque l’on est en souffrance.

Je suis certes toujours la même personne, avec ses qualités, ses défauts, son foutu caractère… mais, en ayant désormais une meilleure connaissance de moi-même et en étant soutenue, je peux enfin me permettre d’avancer dans la vie, sans me détruire et détruire mes proches.

Alors, oui, le diagnostic, « ça change beaucoup de choses ».

Contrairement à ce que semblent croire certains de mes « amis », le diagnostic n’est pas une excuse commode aux difficultés que je peux connaître, notamment en matière d’emploi.

Non, je n’ai pas « cherché un truc » pour dissimuler ma honteuse incapacité à m’insérer professionnellement, dans un monde où le travail et l’estime de soi vont de pair.

Au contraire, j’y vois désormais plus clair : je sais quels types d’activités je peux envisager et quelles sont mes limites. Cela évite les situations d’échec telles que des démissions par épuisement (avec culpabilisation massive). Certes, j’ai dû faire une croix sur beaucoup de choses, et notamment le fait de « faire carrière », de mettre à profit les compétences développées au cours de mes études supérieures, le fait de bénéficier d’un salaire acceptable… C’est en cela que le diagnostic peut être douloureux : il fait prendre conscience du handicap et de l’immuabilité de certaines limites. Quels que soient mes efforts, je serai toujours autiste, et l’autisme saura se rappeler à moi, me mettant souvent en situation de souffrance. Mais c’est ainsi, je l’accepte, et ne regrette absolument pas ma démarche diagnostique.

Dans mon prochain article, j’évoquerai la longue et sinueuse route vers celle-ci.

Comments

[samar]

bonsoir. Je suis autiste et comme vous je suis mariée et j'ai deux enfants. Je ne travaille pas mais pour moi avoir la responsabilités de m'occuper de mes enfants, de préparer les repas, de faire le ménage, d' emmener mes enfants à l'école c'est dur dés fois.

Mais je me bas car j'ai peur on m'enlève mes enfants. Je suis pas hypersensible au bruits mais au moindre changement j'ai mal à la tête. J'ai vu des neurologues, psychologue, pour qu'on m'aide à ne plus avoir des migraines au moindre changement. On peut rien faire. Avec le temps plus je m'habitue à la contrainte et moins j'ai des douleurs. Mais parfois cela reviens en force lorsque je m'impose de nouvelles responsabilité. Emmener les enfants à la bibli, et au parc. J'espère que vous trouverez un travail ou on respecte votre hypersensibilité et votre autisme. Je vois que dés le plus jeune age vous vous êtes battus pour être avec les autres. Moi cela ne fait que 4 ans que je reste avec les gens, je les écoute. Mais au début c'était horrible. J'avais une grosse pression dans ma tête. Je voulais juste m'enfuir.

Pour comprendre votre fille je vous conseille l'écoute active de thomas gordon.

Moi ma docteur m'a dit que malgré que je sois autiste mes enfants sont très éveillés, dans le sens ou ils n'ont pas de déficience intellectuelle à cause de maltraitance.

[Alfred T. Jobin]

J'ai tellement à dire, à raconter que les mots forment un embouteillage dans ma gorge - je suis "out" mais pas "off"- ceci dit, je suis admiratif en lisant ce témoignage - j'ai 65 ans - je suis né ainsi et mourrai ainsi, en pétard contre les imbéciles et l'ignorance. On n'en parlait parlait pas de mon temps, il n'existait rien. Je me suis donc battu. Bref. C'est très bien écrit en plus. On est scotché. Mais c'est tout de même dramatique, injuste et révoltant - difficile de me croire au XXIe siècle...Je te souhaite de vaincre, de surmonter ces épreuves et d'avoir le courage de te battre car ce que ce système considère comme "normal" ne l'est pas !

[Sany Meï]

En tout cas je te dis bravo. c'est une démarche qui n'est pas simple, et demande déjà un courage immense, d'aller au bout et de vouloir avoir" l'explication", sans se laisser décourager. On est plusieurs aujourd'hui à être femmes, et/ou mamans, et wonder aspies...merci pour cet autre blog qui apporte bcp à nos témoignages! ;-) et montre qu'on y arrive, malgré tout!!

[Isa]

Ecrire, toujours. Ca fait un bien fou. Quel courage, merci pour cette demarche.

[Woland]

Je vais te suivre également, ça m'intéresse de savoir comment tu t'y prends pour tenir le coup. Je suis en cours de diag moi aussi et très fatiguée...