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Je comprends qu’il soit difficile, pour les proches, d’accepter que l’on puisse recevoir un diagnostic d’autisme à l’âge adulte, surtout lorsque l’on a réussi à mener des études supérieures et à fonder une famille. Expliquer, débattre du sujet ne me dérange pas. Par contre, les remarques blessantes, les clichés, font beaucoup de mal. Cet article a pour but de montrer à l’entourage des personnes ayant le même parcours que moi en quoi leurs propos peuvent, souvent inconsciemment, être offensants.

 Catégorie : « N’importe quoi, t’es pas autiste ! »

-         « Toi, tu serais autiste ? Ce n’est pas possible, tu parles, et puis tu sors de chez toi, t’as des amis et tout ». Un autiste, contrairement aux clichés véhiculés dans les médias, n’est pas un animal sauvage…

-         « Si t’étais vraiment autiste, t’aurais été diagnostiquée bien avant ! » Le diagnostic d’Asperger est souvent posé tardivement en raison de la faculté de ceux qui vivent avec à surcompenser leurs difficultés.

-         « Les Asperger que j’ai vu témoigner à la télé ne te ressemblent pas, donc tu ne peux pas être Asperger » Chaque individu, neurotypique ou autiste, est différent des autres. Les personnalités, les parcours de vie, les expériences, les difficultés diffèrent.

-         « A la télé, les Asperger sont des génies en maths ou en physique, alors que toi t’es nulle dans ces matières, donc tu vois bien que tu n’es pas comme eux » Si les « aspies» possèdent souvent des compétences pointues dans certains domaines, ceux-ci ne se limitent pas aux matières scientifiques, même si les médias véhiculent souvent cette idée.

-         « Les autistes, ça se balance et ça se cogne la tête contre les murs en poussant des cris, et toi tu ne fais pas ça, donc tu n’es pas autiste ». Chaque personne autiste exprime sa souffrance à sa manière. Certains l’intériorisent plus que d’autre. Ce n’est pas parce que l’on cache sa souffrance qu’elle n’existe pas.

Catégorie : « Pourquoi tu t’inventes un truc ? Tu te cherches des excuses pour ne pas avancer »

-         « Pourquoi s’inventer un problème quand on est normal ? » Paraître « normal » ne signifie pas nécessairement une absence de problèmes. Nous dire que nous nous inventons des problèmes, c’est nier notre combat face aux défis quotidiens.

-         « Mais pourquoi tu cherches absolument à te trouver un truc qui ne va pas ? » Je n’ai jamais cherché à trouver un truc, mais le truc qui n’allait pas chez moi, afin de mieux me comprendre et pouvoir enfin avancer dans la vie, dans le respect de mes facultés et de mes limites.

-         « Nan, mais tu ne crois pas que si tu pensais plus « positif », il t’arriverait des choses plus positives ? C’est comme ça que ça marche, tu sais ! ». Ce conseil n’est pas toujours facile à appliquer lorsque la personne en cause subit quotidiennement les conséquences négatives de son syndrome, notamment des difficultés d’insertion professionnelle.

-         « Faut que tu relativises, y a des gens qui ont bien pire que ça, qui ont des vrais handicaps, eux. » Certes, je pourrais avoir également un cancer, ou une sclérose en plaques (et croyez moi, je connais trop bien ces maladies…) mais croyez-vous que me faire culpabiliser en m’interdisant de verbaliser mes difficultés, sous prétexte qu’il y a « toujours pire », est vraiment une solution pertinente ?

-         « Moi aussi je suis stressé et fatigué, comme tout le monde, tu t’écoutes trop, c’est tout » Je n’ai certes pas le monopole de ces sensations, mais je les ressens en permanence intensément, et non de manière ponctuelle. Ceci vient essentiellement de mes efforts pour « paraître normale ».

-         « Moi non plus je n’aime pas quand il y a trop de bruits ». Ma sensibilité au bruit dépasse la simple gêne. Mon cerveau ne sait pas discriminer les bruits, ce qui me donne l’impression de vivre dans un brouhaha permanent. Représentez-vous passer 8H par jour dans un bus rempli d’écoliers surexcités et imaginez-vous devoir vous concentrer sur un travail dans cette atmosphère. Vous obtenez ce que je vis au quotidien.

-         « A un moment, faut arrêter de se trouver des excuses et avancer ». Annoncer mon diagnostic n’est pas un moyen de me chercher des excuses, mais au contraire de me permettre d’avancer en ayant conscience de mes points forts et de mes limites.

-         « Quand on veut, on peut » Ce serait formidable si ça marchait, non ?!

-         « Tout ça, c’est dans la tête » A quoi me servirait-il de m’inventer un trouble dont je ne souffrirais pas réellement ? Quels en seraient les avantages ?

-         « Mais t’as toujours très bien vécu avec ça, alors ça va changer quoi, d’avoir ce diagnostic ? » Je n’ai pas toujours très bien vécu avec, bien au contraire. J’ai masqué mes difficultés au point d’aboutir à une situation de burn out total ; dont je parviens doucement à sortir grâce à mon diagnostic.

Catégorie : « L’autisme, c’est la dernière tendance à la mode »

-         « Tu sais, on est tous un peu autistes, par moments ». Bah oui, tiens, parfois je me dis « tiens, si je faisais l’autiste ce soir, ça serait cool ! » 

-         « En ce moment c’est limite une mode d’être autiste, on diagnostique tout le monde. » L’augmentation des diagnostics tient essentiellement au fait que l’autisme de haut niveau a longtemps été méconnu en France. Beaucoup d’autistes se trouvent donc diagnostiqués aujourd’hui, à l’âge adulte, faute d’avoir pu l’être dans leur enfance. Vous plaindriez-vous du fait que l’on parvient aujourd’hui à diagnostiquer et soigner de nombreux cancers ? Alors pourquoi le faire concernant l’autisme ?

-         « Ceux qui t’ont diagnostiquée croisent tellement d’autistes qu’ils ont l’impression d’en voir partout. Ca ne veut pas dire qu’il faut les croire. En plus, forcément, ça dépend de ce que tu leur as raconté, t’as dû exagérer des trucs » Quel intérêt auraient des professionnels qualifiés à donner des diagnostics à tout-va ?

-          « Depuis ton diagnostic, t’as changé, et puis tu parles souvent d’Asperger » Parler du syndrome est un moyen d’expliquer à mes proches comment je « fonctionne » afin que nous nous comprenions mieux.

Catégorie « Clichés à deux balles sur les autistes »

-         « Vous êtes Asperger, donc vous êtes un génie ! » Etre un aspie n’est pas forcément synonyme de génie, même si beaucoup de personnes avec asperger possèdent un haut quotient intellectuel.

-         « Les autistes, c’est des manipulateurs ». La manipulation suppose une compréhension aiguë des rapports sociaux, laquelle fait très souvent défaut aux autistes !