Lettre au directeur de l’INSERM de Tours

« Je me permets ce courrier afin de partager avec vous l’inquiétude, légitime, que moi-même et d’autres personnes autistes Asperger avons eue en apprenant la présence de votre équipe « Autisme » aux Utopiales de Nantes, festival international de science fiction, début novembre 2013.

En effet votre équipe était sur place pour expliquer comment, via la méthode de l’eye-tracking, les autistes pouvaient être détectés et rééduqués, ceux-ci étant présentés oralement et via un court résumé exposé à l’entrée du « stand » comme incapables de contact oculaire. Quelque peu choquée par ce type d’affirmation péremptoire et désirant en savoir plus, j’ai décidé d’assister, en compagnie de mon époux, à la présentation faite par l’équipe présente et me suis portée volontaire lorsque celle-ci a sollicité la participation d’une personne du public pour accomplir le test. J’ai répondu aux attentes de ce dernier, notamment en regardant les sujets montrés à l’écran dans les yeux. Lors de la présentation de mes résultats par les chercheurs, ceux-ci m’ont gratifiée du qualificatif de «personne normale » puisque, selon leurs dires, une personne autiste aurait été incapable d’en faire autant. Afin d’être certain de bien saisir les propos des « spécialistes » présents, mon époux leur a alors posé cette question : « Affirmez-vous qu’un autiste ou un Asperger aurait été dans l’incapacité d’obtenir ce type de résultats ? », il lui a été répondu que oui, sauf si cette personne avait bénéficié de « programmes de rééducation ». J’ai alors demandé aux personnes de votre équipe s’il était impossible d’envisager qu’une personne autiste soit capable d’évolution et d’apprentissages personnels, hors « rééducation ». Je n’ai pas obtenu de réponse claire. Les deux personnes en charge de la démonstration se sont montrées particulièrement mal à l’aise lorsque je leur ai expliqué être atteinte du syndrome d’Asperger (diagnostic posé par un CRA) et n’avoir jamais été soumise à aucune « rééducation ». Une des deux personnes a maladroitement tenté de justifier les résultats obtenus par une brillante réplique : « Oui mais vous êtes Asperger, c’est différent, vous êtes un génie ! ». Plus choquant encore, suite à la révélation de mon diagnostic, les chercheurs présents ont cessé de me regarder dans les yeux (à se demander qui connaît le plus de problèmes avec le contact oculaire…), et ont commencé à s’adresser à mon mari, comme si le seul fait de porter l’étiquette « autiste » entrainait le fait d’être considérée et traitée comme un être inférieur et infantilisé.

Je me permets d’attirer tout particulièrement votre attention sur le vocabulaire et le ton parfaitement et dangereusement discriminatoires et dégradants utilisés par votre équipe, qui opposait devant le public les «autistes » aux « normaux ». Une personne autiste serait donc un sujet anormal ? Doit-on dire également qu’une personne atteinte de trisomie 21 est anormale ? Qu’une personne homosexuelle l’est aussi ? Qu’est-ce-que la norme ? Difficile de le comprendre autrement que comme une négation du droit à la différence. 

Enfin, on peut soulever les questions éthiques que suppose une telle démonstration face à un public, façon « Cirque Pinder », vantant les mérites du dressage de ces anormaux que sont les autistes. Que retiendront les nombreux participants aux Utopiales ? Que les personnes autistes sont des « anormaux » ? Que l’on ne peut pas être autiste et regarder une personne dans les yeux, sauf après rééducation/dressage ? C’est dur à avaler, pour nous qui militons chaque jour pour une meilleure connaissance de notre différence et qui luttons contre les préjugés tels que ceux que votre équipe a contribué à diffuser au cours des quatre (!) journées du festival. Une personne autiste, quelle que soit la « gravité » de son autisme, est capable d’apprentissages, et pas seulement d’évolution suite à une « rééducation » par des spécialistes comme a pu le soutenir l’équipe présente aux Utopiales. Elle est donc tout à fait capable d’apprendre à regarder dans les yeux, ou du moins, au niveau des yeux. Je cite ainsi le professeur Laurent Mottron au chapitre 3 de son ouvrage «L’autisme : une autre intelligence » :

« L’aspect développemental des TED se manifeste par leur survenue au début de la vie, après une période de quelques mois à plus d’un an le plus souvent sans particularités. Il se manifeste aussi par les transformations symptomatiques qui surviennent lorsque la personne vieillit. Ces transformations sont retrouvées pour tous les niveaux d’intelligence. L’enfant autiste perdra une partie de ses symptômes et en gagnera d’autres. »

Il explique également dans son ouvrage que croire qu’une personne TEDSDI est incapable de contact oculaire relève simplement d’une méconnaissance totale des TEDSDI. (Sur ce point au moins, nous sommes d’accord, les Asperger ne sont certes pas des génies mais sont capables de contact oculaire)

Je pense que les membres de votre équipe « autisme » n’ignorent pas ces informations. A qui alors s’adresse cette recherche ? Aux enfants uniquement ? Et dans ce cas, aux enfants déficients intellectuellement puisque les Asperger (devrais-je dire les TEDSDI) sont considérés comme des ayant une « intelligence supérieure » et ne sont de facto pas concernés ?

Si cette recherche ne concerne que les enfants autistes déficients intellectuellement, elle n’est pas le reflet des personnes autistes au sens large. Depuis une dizaine d’années, les études épidémiologiques remettent sérieusement en cause le chiffre de 75% d’autisme avec déficience intellectuelle. Je cite là encore Laurent Mottron (chapitre 2) :

 « Une étude récente (Honda, Shimizu, Misumi, Niimi & Ohashi, 1996) situe à 50% la proportion de cas d’autisme dont le QI est supérieur à 70. Encore plus récemment, Baird et ses collaborateurs (2000) sont arrivés à une proportion de 67% des personnes avec TED sans déficience intellectuelle ; toutefois près de 50% des TED de leur étude étaient des autistes Asperger. Ce chiffre, bien supérieur à l’incidence rapporté par Chakrabarti et Fombonne (2001) implique des différences importantes dans les critères utilisé ou dans l’âge de détection. Toutefois, cette étude montre que la proportion de personnes avec déficience est inférieure à la moitié des TED.

L’étude de Chakrabarti et Fombonne inverse radicalement la proportion classique puisque selon elle la propostion de l’ensemble des PDD (autisme, asperger et PDDNOS) ayant un QI normal était de 94%

C’est dire que les TEDSDI ne sont pas une réalité anecdotique mais, probablement, concernent la majorité des cas de personnes avec TED. »

Alors… quel public est visé par cette recherche ? Et pourquoi, si elle ne concerne qu’une frange de la population autiste, la présenter face à un public non expert et donc prompt à croire sur parole des « éminents chercheurs de l’INSERM » comme une sorte de « recette miracle » permettant de détecter et rééduquer tous les sujets autistes ?

Je vous remercie de m’avoir lue, et vous prie d’excuser le mordant de ma prose qui n’est que le reflet de ma profonde déception et de celle de mes amis Asperger, eux aussi particulièrement blessés par mon récit. Si nous ne pouvons pas compter sur les chercheurs de l’INSERM pour faire tomber les préjugés alors… que nous reste-t-il ?

Je reste dans l’attente de votre retour, qui, je n’en doute pas, saura apaiser nos inquiétudes, et vous prie d’agréer, Monsieur, l’expression de mes sentiments les plus respectueux."

Réponse reçue :

« Madame,

J’ai bien reçu  votre lettre que j’ai lue attentivement. Soyez assurée que l’équipe Autisme de notre Unité œuvre à une meilleure compréhension de l’autisme en étant soucieuse de respecter la pluralité de son expression.

Les recherches progressent, mais bien évidemment dans l’état actuel des connaissances, elles  ne peuvent être utilisées à des fins diagnostiques comme vous le mentionnez bien justement.

Veuillez agréer, Madame, l’expression de mes respectueuses salutations. »