La Soupe aux choux

 

Il est une particularité que l’on retrouve chez beaucoup de personnes autistes (mais pas toutes, attention aux généralités !) : il s’agit de la faible tolérance (ou intolérance) au bruit, qui peut prendre des formes et des degrés divers. Ce phénomène provient généralement d’une hypersensibilité auditive et/ou d’une incapacité à discriminer les sons, donnant ainsi l’impression à la personne concernée de vivre dans une cacophonie permanente.

L’hypersensibilité auditive permet de « capter » certains sons que la plupart des gens ne perçoivent pas ou de manière si ténue qu’ils n’y prêtent aucune attention. Il peut s’agir de légers sifflements produits par un appareil ménager, du bruit d’un chantier à quelques kilomètres de chez vous, du son d’un instrument montant dans les aigus…Certaines personnes autistes, dont je fais partie, sont capables d’entendre et d’être troublées par des bruits inaudibles pour beaucoup de gens. Un sens auditif particulièrement aiguisé peut se révéler intéressant (en tant que danseuse et chorégraphe, il m’aide à exploiter la richesse de certaines mélodies sur lesquelles je travaille) mais il s’agit également d’une souffrance quotidienne. Vous avez en effet la sensation de ne jamais être « au calme », que vos oreilles ne sont jamais en mode « pause », d’où une fatigue accrue. Ainsi, là où certains de vos amis pourront profiter d’un moment de relaxation sur leur canapé au son de leur musique préférée, vous n’entendrez quant à vous que le bruit obsédant des pieds de chaise grinçant contre le carrelage du salon de votre voisin…

L’incapacité à discriminer les sons, c’est, pour faire simple, l’impossibilité pour votre cerveau de trier les sons qu’il reçoit et de se concentrer prioritairement sur certains d’entre eux. Tout est donc perçu par la personne comme étant sur la même fréquence, de la même intensité. Lorsque je suis « assaillie » de bruits, très vite monte une sensation de malaise due à la « saturation »  ou sur-stimulation auditive. Cela peut devenir très compliqué à gérer au quotidien.

Prenons quelques exemples.

Hier, voulant faire plaisir à ma fille de 3 ans, je décide de l’emmener manger au self-service d’Ikea, où elle pourra se régaler de nuggets-frites et d’une glace. Alors que nous commençons à déjeuner, je sens très vite que mon seuil de « tolérance » au bruit est atteint. Je commence à avoir du mal à respirer, mon visage se ferme, ma respiration s'accélère, mon pouls également. J’essaie de me concentrer sur les propos de mon mari, qui perçoit mon malaise, mais je suis « agressée » par le bruit des conversations, les cris des enfants, le bruit des assiettes et des couverts qui s’entrechoquent, etc. C’est tellement intense que c’en est physiquement douloureux. A tel point que je ne peux m’empêcher de coller mes mains sur mes oreilles, dans un réflexe purement autistique. J’essaie de manger mon plat, je n’y trouve pas de goût et avale machinalement, avec difficulté tant ma gorge est serrée. Quelques minutes plus tard, devant ma souffrance évidente (je me sens en effet au bord de l’évanouissement et des larmes), mon mari me propose de partir m’installer dans la voiture, pendant que lui-même et la petite finiront de manger. Je suis partagée entre l’envie de rester, pour ne pas faire preuve de « faiblesse » et surtout pour profiter du bonheur de passer du temps avec ma puce et  la voir se régaler ; et l’envie de partir le plus vite possible afin de trouver un « refuge » calme. Il me faudra peu de temps pour être contrainte d’opter pour la seconde option…

Autre situation : une soirée chez des amis. A priori, un moment plutôt sympa en perspective. Sauf que je sais qu’au-delà d’un certain nombre de personnes, généralement 4 ou 5, je serai rapidement en état de « saturation » auditive, épuisée, en souffrance et surtout incapable de suivre une conversation, et encore moins d’y participer. Dès lors, je dois soigneusement éviter les situations regroupant un trop grand nombre de personnes. C’est sans compter les surprises, les imprévus… C’est ainsi que le projet d’une soirée agréable entourée de deux couples d’amis s’est rapidement muée en enfer avec l’arrivée impromptue de 5 à 6 autres personnes, « amis d’amis ».

Non pas que ces gens fussent antipathiques mais après leur arrivée, le trop plein de stimulations sonores et d’informations livrées oralement s’est vite fait sentir et je n’ai dès lors plus participé à aucune conversation. J’ai également dû quitter la soirée plus tôt que prévu (après plusieurs longues pauses dans les toilettes pour tenter de reprendre contenance…). Pour mes amis, comment interpréter mon attitude ? « Elle fait la gueule ou quoi ? » est certainement la question qui leur est venue l’esprit… Comment les détromper sans évoquer ma « bizarrerie » ? Pouvais-je sérieusement envisager de leur dire « désolée, les amis, mais là, vous pourriez faire une minute de silence, svp, ça m’arrangerait ? »…

Bon, vous allez me dire, ce genre de situations, ce n’est pas cool, mais bon, ce n’est pas très grave finalement. Certes, mais imaginez une personne autiste atteinte d’hypersensibilité auditive travaillant en entreprise, dans un open space !

Il y a quelques années de cela, en recherche d’emploi, j’ai postulé auprès d’une entreprise assurant des consultations juridiques par téléphone. Les employés étaient regroupés sur une immense plate-forme téléphonique, éloignés chacun d’environ un mètre, sans cloison,  enchaînant les consultations 8 à 10H par jour au rythme d’une nouvelle consultation en moyenne toutes les douze minutes. J’ai brillamment réussi les tests préalables à l’entretien d’embauche, démontrant ma compétence dans les domaines juridiques concernés et ma capacité à répondre à des demandes complexes. Reçue ensuite par la directrice des ressources humaines, mon CV et mes qualifications ont fait forte impression. Tout semblait aller pour le mieux et me conduire doucement vers une promesse d’emploi, lorsque… est arrivée la mise en situation auprès d’un employé en poste. D’emblée, je suis assaillie par la cacophonie ambiante (il doit y avoir dans la salle une centaine de personnes, toutes menant une conversation téléphonique), je peine à me concentrer sur les propos de mon interlocuteur, qui tente de m’expliquer le job. Même en tendant l’oreille et en essayant de tendre au maximum ma concentration vers cette personne, je ne peux m’empêcher de « capter » toutes les conversations autour, le bruit des chaises qui grincent sans arrêt, le son des doigts qui tapent sur les claviers. C’est une torture, j’ai l’impression de devenir folle. Vient alors le moment d’enfiler un casque/micro afin de prendre un appel. Rien à faire, je n’entends pas la personne qui est au bout du fil, ou plutôt, je la perçois, noyée sous un flot de bruit, à tel point que je suis incapable de comprendre le sens de la conversation. Au bout d’une heure, je sors de l’open-space, dans un état d’épuisement total, tremblante, avec l’impression que ma tête va imploser. J’ai la confirmation que je ne pourrai pas assumer ce job. Encore un échec professionnel pour moi du fait de mes « particularités » (dont je ne connaissais pas le nom à l’époque, faute de diagnostic).

Certes, les conditions de travail ne sont pas toujours aussi « extrêmes » mais l’environnement au sein des entreprises est le plus souvent excessivement bruyant et donc inadapté pour les personnes autistes. Nul doute qu’avec quelques aménagements, beaucoup de celles-ci pourraient cependant assumer leurs fonctions avec brio…

Ce qui est souvent malaisé à comprendre pour la plupart des gens, c’est que cette hypersensibilité auditive ne constitue pas une simple gêne. En effet, « tout le monde » (oh, comme je l’entends souvent, cette formule !) peut être gêné voire passablement énervé ou fatigué par le brouhaha dans une cafèt’ ou par plusieurs collègues tenant simultanément une conversation téléphonique. Le ressenti et les conséquences, pour les personnes autistes concernées, vont cependant bien au-delà du désagrément. Il s’agit d’une vraie souffrance physique et psychologique qui engendre une fatigue intense. Combien de fois ai-je dû quitter un tramway, à la limite de l’évanouissement, parce qu’un groupe scolaire, sympathique mais bruyant, partageait mon wagon ? Combien de fois ai-je dû me munir de bouchons d’oreille dans mon sac à main pour pouvoir supporter une journée passée à l’extérieur ? Combien de fois ai-je dû rester alitée, incapable de me relever, après une seule demi-journée de travail en entreprise ? Je ne suis pourtant pas une « petite nature » et je pense avoir développé des capacités de résistance phénoménales.

Cette hypersensibilité constitue pour moi un réel handicap, au sens où il restreint grandement ma participation sociale et mes capacités d’insertion professionnelle.

Les termes « intolérance » au bruit, souvent utilisés par les professionnels eux-mêmes, me posent problème. L’intolérance évoque en effet, au-delà de l’impossibilité de supporter quelque chose, le refus ou la répugnance à la supporter. Ce qui selon moi traduirait l’idée que la personne concernée serait dotée d’un manque de volonté.

Il suffit ainsi de revenir au sens premier du terme intolérance, qui peut être assimilé à un manque de flexibilité, à une étroitesse d’esprit.

Or, les personnes souffrant d’hypersensibilité auditive ne sont pas des « intolérants », du moins en ce sens, encore moins des « chochottes » ou je ne sais quelle autre qualificatif dont je me suis déjà retrouvée affublée. On ne contrôle pas ce que l’on entend et ce que l’on ressent à cette occasion…

Enfin si, il existe toujours quelques solutions, partiellement efficaces, tels que les bouchons d’oreille, les casques anti-bruit, etc. Mais vous ne pouvez pas passer votre vie avec !

Il y a quelques jours, alors que mes voisins recevaient des gens peu discrets (bel euphémisme) pour le dixième jour d’affilée, je me suis retrouvée, encore une fois, en état de « saturation ». Depuis quelques jours, ma souffrance est telle que je n’ai d’autre choix que de me balader chez moi parée d’un casque antibruit, devant ma fille perplexe, qui questionne : « Mais Maman, pourquoi t’as un casque sur les oreilles ?! »

Hier soir, assise sur mon canapé, équipée de mon casque ridicule me faisant ressembler à l’alien de « La soupe aux choux » et tentant, de manière encore plus comique, de suivre malgré cet harnachement un reportage à la télévision, je me suis posée une question : Est-ce bien moi qui souffre réellement d’une « intolérance au bruit » ou bien le monde est-il devenu exagérément bruyant, les gens tellement habitués (drogués ?) au bruit et eux-mêmes générateurs de bruit qu’ils n’y prêtent plus attention ?

Quand je me trouve dans le bus et qu’une dizaine de personnes hurlent simultanément dans leur téléphone, souvent pour tenir des conversations de la plus haute importance ( « Le PQ, je le prends rose ou bleu ? ALLO, JE T’ENTENDS PAS, T’AS DIT JAUNE ? », « Je descends dans trois arrêts, je t'appelle au prochain pour te dire que j’aurai plus que deux arrêts, puis… ») Notre société de l’hyper-communication n’est-elle pas ainsi souvent source d’un brouhaha aussi fatigant qu’inutile ?  

De même : Certains bruits liés à notre quotidien ne pourraient-ils pas être évités ? Ne pourrait-on pas envisager un aménagement différent au sein des grandes entreprises ? Prévoir une meilleure isolation des habitats ? Un respect des règles de bon voisinage ?

Attention, je ne prône pas une société du silence où chacun devrait marcher en permanence sur la pointe des pieds et prendre un coussin pour éternuer. Cependant, il me semble qu’il serait de l’intérêt de tous de faire parfois attention à la pollution sonore que l’on peut produire, afin de respecter l’autre et son désir de jouir, au moins ponctuellement, d’un environnement paisible.

Alors, cet autre, personne autiste ou neurotypique, sera-t-il peut-être plus « tolérant au bruit » et plus prompt à s’ouvrir à ceux qui l’entourent.