J’ai assisté, il y a quelques jours de cela, à la journée régionale de l’autisme de la FEGAPEI, organisée à Nantes, sur le thème suivant : « Comment la recherche peut-elle aider à mieux accompagner les personnes avec autisme ? ». Un thème très pertinent et des intervenants de qualité, pour la majorité d’entre eux. Citons notamment le Pr Dominique Bonneau, généticien angevin, le Pr Frédérique Bonnet-Brilhaut, pédopsychiatre et spécialiste en génétique du CHRU de Tours et CRA Centre, ou encore le Pr Amaria Baghdadli,  pédopsychiatre et chercheuse au CHRU Montpellier et au CRA Languedoc-Roussillon. Je ne reviendrai pas sur le contenu des interventions pour en faire un résumé car ce n’est pas l’objet de cet article (Toutefois, si certaines personnes sont intéressées par mes notes, je les communiquerai volontiers).

A l’issue de cette journée, la première chose qui m’est venue à l’esprit fut cette pensée : « Y’a du boulot (pour faire avancer les choses en France) ! ». En effet, si les intervenants ont, pour la plupart, démontré leur compétence et leur rigueur scientifique, les réactions du public- essentiellement composé de professionnels de l’autisme- m’ont donné la chair de poule à de multiples reprises. Un public pas toujours très attentif et, pour une partie, pétri de certitudes concernant l’autisme et les autistes (que l'on nommera poliment "personnes avec autisme"). Les propos qui suivent sont des extraits d’intervention du public suite à l’exposé des intervenants, ou encore de discussions entendues dans la salle ou au cours du déjeuner. Premier « choc » : tout au long de la journée, l’autisme sera qualifié de « maladie » ou de « pathologie ». Rappelons qu’il est aujourd’hui clairement établi, et juridiquement validé, que l’autisme n’est pas une pathologie mentale ou une maladie psychiatrique, mais un handicap lié à un trouble neuro-développemental.

A la fin de l’exposé du Pr Bonneau, intervient un psychomotricien qui affirme que, pour lui, « autisme et déficience intellectuelle sont une même pathologie ». J’en fais un bond sur mon siège…J’ai subitement l’impression de revenir plus d’un siècle en arrière, lorsque les autistes étaient étiquetés « idiots ». Précisons qu’aujourd’hui, on estime que seulement 30% des autistes seraient atteints d’une déficience intellectuelle associée (chiffres de la Haute Autorité de Santé). Soulignons que les outils d’évaluation de l’intelligence utilisés sont souvent largement inadaptés au fonctionnement cognitif des autistes, ce qui peut également expliquer leurs mauvais résultats. M. le psychomotricien interviendra à plusieurs reprises pour nous livrer ses brillantes pensées. Il soutiendra notamment, à l’issue d’un autre exposé, que « le forçage éducatif, c’est ce qui provoque les troubles du comportement », visant bien évidemment les méthodes éducatives et comportementales. Mieux vaut donc ne pas éduquer un autiste ! Parquons-le dans une institution à vie, et qu’on en parle plus !

Le Pr Bonnet-Brilhaut choisit, au cours de son intervention, de montrer une vidéo d’un jeune autiste, suivant ses progrès jusqu’à l’adolescence. Un voit ainsi un tout-petit averbal, complètement fermé aux sollicitations extérieures, les mains collées contre les oreilles. Puis un enfant, qui s’essaie timidement au jeu, regarde furtivement vers la psychologue, prononce quelques mots. Enfin un adolescent, souriant, qui s’exprime devant la caméra, commentant son attitude passée. Cet enfant est la preuve qu’une prise en charge précoce et adaptée est synonyme d’évolution. Nul doute que ce jeune homme parviendra à s’insérer socialement et professionnellement, malgré ses spécificités. Un certain nombre de professionnels présents qualifieront cependant ce cas d’ « exceptionnel » et ne reflétant pas « la réalité »… Pourtant, beaucoup de jeunes autistes pourraient certainement évoluer comme ce jeune homme, si on se donnait la peine de leur accorder une prise en charge sérieuse, plutôt que de leur faire travailler leur « enveloppe » à poil dans une pataugeoire ou de les « stocker » dans des structures au sein desquelles ils feront des « ateliers mosaïque » ou « contes » sans que jamais ne leur soient donnés des moyens de gagner en autonomie…

Au cours de la journée, de nombreuses personnes critiqueront la notion de TSA, « floue », trop large » et, selon de nombreux professionnels présents, purement « culturelle ». On entend même de jeunes psychologues en début de carrière exprimer leur nostalgie du temps de la psychose et de la dysharmonie, parce qu’au moins « c’était plus clair et qu’on n’avait pas autant d’autistes qu’aujourd’hui ». Beaucoup se gaussent des chiffres américains (selon lesquels une personne sur 95 à 100 serait TSA) et parlent d’une « mode » de l’autisme. Pas étonnant venant d’un public qui conçoit assez majoritairement l’autisme comme une pathologie associée à un retard mental sévère. Pour une bonne partie des professionnels présents, l’autisme, c’est un autisme sévère avec déficience intellectuelle et troubles du comportement (violence, auto-mutilations, etc). Les autres « formes » ne sont pas vraiment de l’autisme. D’ailleurs, à plusieurs reprises, on sent une certaine animosité, un mépris, envers les autistes dits de haut niveau ou les Asperger. Ces autistes qui osent « s’exprimer à la place des autres », qui ne comprennent rien aux « vrais » autistes, à la souffrance de leurs familles et aux difficultés des professionnels. D’ailleurs, la psychiatre en charge du diagnostic des adultes au CRA des Pays de Loire fera rire l'assemblée en évoquant le cas d’adultes qui viennent au CRA en « voulant un syndrome d’asperger », comme si c’était la dernière tendance. Psychiatre pour laquelle, d’ailleurs, il est difficile de diagnostiquer un adulte, car c’est un « diagnostic de pédopsy à retardement » ( !).

Enfin, bien entendu, pas de journée de l’autisme sans psychanalystes ! Ils se font discrets dans la salle, mais les langues se délient à l’extérieur. On parle construction psychique de l’enfant, mais aussi du fœtus. A la fin de la journée, une femme d’âge mûr dit à sa collègue : « T’as lu tel article de psychanalyse ? Bon, ça date, hein, mais c’est super intéressant tu vois. Ce n’est pas comme ces trucs dont on nous a parlé qui ont genre 5 ans, ha ha ha ! ». Ah oui, de la valeur sûre quoi, pas comme ces avancées scientifiques qui font rien que de nous embêter à changer les choses tout le temps !

Bref, « y’a du boulot », non ?!