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J’ai déjà évoqué, à plusieurs reprises sur ce blog, mon « statut » de Maman. J’ai cependant encore peu parlé de ma fille. A., ma chouquette au sucre (oui, je sais, c’est un surnom totalement ridicule…), est née au cours de l’été 2011. Le moins que l’on puisse dire, c’est qu’elle était désirée (si, si, je préfère rassurer les éventuels psychanalystes qui liront l’article…). Lorsqu’elle est arrivée, après plus de deux ans d’attente, de parcours PMA et 9 mois d’une grossesse très compliquée, nous étions fous de joie. Les premiers mois d’A. n’ont pas été faciles. Des pleurs jusqu’à 8 heures d’affilée, un important reflux gastro-œsophagien, etc. A l’époque déjà, je me demandais si je n’étais pas une « mauvaise mère ». Si ma fille hurlait autant, c’est sûrement que je devais mal m’y prendre avec elle… D’ailleurs, c’est ce que tout le monde semblait penser autour de moi. Logique, parce qu’en France, tradition psychanalytique oblige, tout est toujours de la faute des mères. Elles sont toujours trop distantes, ou trop fusionnelles, pas assez ceci ou trop cela. La mère est quasi systématiquement tenue comme principale responsable de l’état de mal-être de son enfant. Du coup, elle culpabilise, et culpabilise de culpabiliser parce qu’elle a peur que son enfant le ressente, ce qui la fait culpabiliser encore plus, etc.
Face aux hurlements de mon bébé, l’entourage et les professionnels n’ont à l’époque pas recherché la cause dans une éventuelle pathologie ou trouble neuro-développemental. Non, ce sont mes qualités de mère qui ont été d’emblée remises en question.  Florilège de remarques entendues (famille et professionnels confondus) : « Pourquoi n’avez-vous pas poursuivi l’allaitement ? C’est pour ça qu’elle n’a pas de lien avec vous ! », « Pourquoi vous ne faites pas de peau à peau ? (Bah, parce qu’elle me repoussait systématiquement de toutes ses forces quand j’essayais…) », « elle n’est pas assez dans les bras, tu n’es pas assez affectueuse », « elle est trop dans les bras, du coup elle est capricieuse », « il faut la faire manger, elle doit absolument prendre du poids », « pourquoi tu la forces à manger, tu la tortures, là », « bah, pourquoi tu te mets dans cet état ? Elle sent ton énervement, là, forcément qu’elle est mal cette pauvre petite, c’est toi qui la stresse… ». Et j’en passe…
En grandissant, A. est devenue un bébé attachant, espiègle, mais particulièrement atypique et difficile à gérer au quotidien. Elle babillait, rigolait, s’amusait, mais montrait un caractère extrêmement rigide, une intolérance totale à la frustration, un comportement hyperactif, beaucoup d’agitation, une hypertonicité musculaire, des problèmes de motricité… Elle se mettait souvent en danger, fonçait sans faire attention à son environnement ni aux autres, se déplaçait en permanence de manière maladroite et sur la pointe des pieds. A la crèche, on l’appelait « la tornade ». Petit à petit, sont également apparues des hypersensibilités (lumière, chaleur, odeurs). Puis des « crises » de pleurs, de hurlements, d’une intensité et d’une durée grandissante, allant parfois jusqu’à des auto-mutilations. Je me doutais bien que quelque chose « clochait », mais quoi ? A l’époque, je n’étais moi-même pas encore diagnostiquée Asperger et ne connaissait pas grand-chose à l’autisme. Et puis, on m’avait toujours dit/fait croire que les autistes étaient déficients intellectuels sévères. Or ma fille, dès son plus jeune âge, a fait preuve de compétences assez impressionnantes. A un an, elle s’amusait à démonter et remonter des stylos, excellait dans les jeux de forme/logique, faisait déjà preuve d’une mémoire phénoménale et de capacités de concentration hallucinantes quand quelque chose la passionnait. Très tôt, elle a commencé à parler, avec un vocabulaire très développé.
Janvier 2013, ma fille a 18 mois. Je reçois mon diagnostic de syndrome d’Asperger. Je comprends enfin beaucoup de choses sur moi, mon enfance, mon adolescence, mon parcours, mes « bizarreries », mes pics de compétence… A partir de ce moment, beaucoup de comportements de ma fille commencent à faire écho en moi. Je m’interroge. Et si je lui avais « transmis » l’autisme ? Mes suspicions grandissent à mesure que les particularités d’A. s’affirment. Eté 2013, A. fête ses deux ans. Les comportements-problèmes s’intensifient. Nos devons nous battre pour la faire manger, chaque repas est un combat. A côté de cela, nous subissons des crises de hurlements impressionnantes, que nous ne parvenons pas à expliquer.  A. n’a pas vraiment de jeu imaginatif, elle aligne, classe. Je tente de tirer la sonnette d’alarme. Pour moi, le comportement d’A. n’est pas « normal ». Il faut consulter, et vite. Je me heurte alors à mon entourage. Mon mari minimise la situation sans s’en rendre compte (« c’est normal à son âge, c’est la crise des 2-3 ans, etc »), les autres ne trouvent pas mieux que de tout me coller sur le dos. Dans mon entourage, tout le monde y va de son explication sur le comportement de ma fille. Chacun se pose en expert de l’éducation, et, plutôt que de m’écouter et m’épauler, préfère me juger et me couvrir de reproches, le plus souvent infondés : « t’as qu’à être plus patiente ! » (j’ai pourtant l’impression de déployer des trésors de patience face à cette situation…), « tu es trop sévère/trop exigeante/trop tout, tu la rends malade » (oui, j’essaie d’imposer des règles, je ne cède pas tout à ma fille sous prétexte qu’elle ne supporte aucune frustration…), « c’est toi qui la fait crier » (oui, j’adore ça, j’en redemande, et en tant que mère, j’aime voir ma fille malheureuse !). Je reçois sans arrêt des messages sur le ton du « moi j’dis ça, j’dis rien », des liens vers des articles sur le burn-out maternel, les parents en crise, etc. En gros, pour mon entourage, le problème vient forcément de moi, ma fille n’a rien, et si elle se comporte ainsi, c’est nécessairement que j’ai provoqué ce comportement, parce que je suis une mauvaise mère, je ne sais pas gérer et qu’en plus j’ai le désir, conscient ou inconscient, de lui faire du mal. Arrive un moment où je n’ose plus rien dire, rien faire. J’ai l’impression d’être en observation en permanence. Comme une employée en période d’essai. Comme si du jour au lendemain, on pouvait me virer de mon job de maman pour incompétence. Le pire, ce sont mes parents. Pendant des mois, je subis leurs reproches perpétuels sans rien dire, je souffre en silence. De leur point de vue, ce sont « des conseils », « leur avis », en réalité, des jugements terriblement blessants. J’ai beau essayer de leur expliquer en quoi le comportement d’A. est « anormal », leur faire comprendre à quel point c’est difficile au quotidien, que oui je ne suis pas parfaite, que oui je ne suis pas toujours la patience incarnée, rien n’y fait. Plutôt que de m’écouter et m’épauler, ils me descendent à petit feu. Leur argument massue : « chez nous, tout se passe très bien ». Lorsque je leur annonce que nous consultons des spécialistes pour A., j’ai, pour toute réponse : « pourquoi tu lui fais subir ça ? », sous-entendu « pourquoi tu consultes pour elle alors que c’est toi qui a besoin d’une thérapie ? ».Un jour, après une après-midi passée avec A. et ses grands-parents, A., qui a vraisemblablement subi un trop plein de stimulations (salon de thé plus galerie commerciale), entre dans une crise particulièrement violente. J’essaie de gérer la situation comme je peux, je me sens démunie. Je maintiens ma fille pour l’empêcher de se cogner la tête au sol et au mur. Ma mère me suit de pièces en pièces, me « gratifiant » de reproches, finissant par asséner : « tu aimes la faire hurler !». A., malgré son état, ne perd pas une miette des propos de sa grand-mère. Pendant 15 jours ensuite, elle refusera que je la touche et passera son temps à répéter « maman est méchante ». J’ai le cœur brisé.
Un autre jour, après quelques heures passées en famille, arrive l’heure du repas. Comme d’habitude, A. s’oppose, pleure, refuse de manger. Mon mari et moi essayons de gérer la crise qui débute. Mes parents s’assoient alors en face de nous et commentent, à voix haute, notre attitude : « là, franchement, c’est grave hein » (parce que mon mari haussait la voix), « si c’était moi », « oh la la ce n’est pas possible » (parce qu’on avait mis un timer), « la pauvre » et j’en passe. La crise empire et mes parents continuent leurs critiques acerbes, devant ma fille, au lieu de se retirer et de nous laisser gérer la situation.
Ce type de scène se reproduira bien entendu de nombreuses fois. La plupart du temps, je ne dis rien, parfois j’éclate, et là, ils font semblant de ne pas comprendre.
Septembre. A.fait sa première rentrée à l’école. En classe, ça se passe plutôt bien, elle compense, prend sur elle. Mais une fois à la maison, parfois même dès la porte de l'école franchie, elle craque. Les crises s’intensifient encore, deviennent plus fréquentes. A. est épuisée. « Maman, l’école, c’est trop long, y’a trop de bruit ». Elle se ronge les ongles et s’arrache les lèvres jusqu’au sang, se colle les mains contre les oreilles, se retrouve couverte d’eczéma… Heureusement, en octobre, nous rencontrons une professionnelle compétente qui, après des mois de doutes et de consultations infructueuses auprès d’un pédopsy, engage enfin un processus diagnostique. En quelques semaines, nous sommes fixés. A. est autiste typique de haut niveau. L’annonce est certes un choc (j’ai conscience d’avoir « transmis l’autisme » à ma fille et la souffrance qui va avec) mais aussi un soulagement : enfin, elle va être prise en charge, enfin, on ne nous accusera plus d’être de mauvais parents, d’inventer des troubles inexistants à notre fille pour justifier notre incompétence ! Quelle naïveté de ma part sur ce second point…
Au cours des vacances d’octobre, ma fille passe un WE chez ses grands-parents. Le jour de son retour, alors que nous sommes à table, elle nous sort, tout à coup :  « papy  a dit qu’il ne fallait pas écouter papa » puis : « si papa et maman font quelque chose à A., papy et mamy ont dit qu’il fallait leur dire ». Sur le moment, nous trouvons ces remarques bizarres mais décidons de ne pas y accorder trop d’importance. J’aurais dû me méfier…
Suite au diagnostic d’A., je décide de convier mes parents à un rendez-vous avec la psychologue d’A., afin qu’un professionnel objectif leur expose les choses et qu’ils puissent poser leurs questions. Ils rechignent à venir, je finis par les convaincre. D’emblée, ils se montrent agressifs envers la psychologue. Si elle a diagnostiqué leur petite fille autiste, c’est forcément qu’elle est incompétente (peu importent ses 25 ans d’expérience dans le domaine…) ! Eux  savent comment doit être un enfant de 3 ans, et A. est tout à fait conforme ! Par contre, en ce qui me concerne… Et là, le coup de poignard. Ma propre mère m'accuse, devant la psychologue, de maltraitance sur ma fille. J’ai l’impression de tomber dans le vide, je suis sous le choc. J’entends des propos atroces du type « depuis qu’A. est tout bébé, nous avons assisté à des scènes de violence ». Pendant près de 30 minutes, je subis un déferlement de mensonges haineux. Je ne parviens même pas à réagir tellement je tremble de tout mon corps. J’oscille entre pleurs et crise de panique. La psychologue perçoit mon état et tente de réorienter la discussion. Rien n’y fait. Je me décompose. La psychologue vient alors à mon secours en précisant : « vous savez, votre fille n’est pas responsable de l’autisme de votre petite-fille… ». A ce moment, mon père, furieux, se lève, signe rapidement un chèque, et entraîne ma mère vers la sortie. Pas un regard vers moi. Je me lève à mon tour, la psychologue me retient. Elle tentera, pendant près de 30 minutes, de me calmer. Malgré tout, je sors dans un état lamentable. Je ne me suis toujours pas remise du choc. Depuis ce jour, je n’ai pas revu mes parents, ils n’ont pas revu ma fille, je ne souhaite pas qu’ils la dressent contre moi, comme ils ont déjà tenté de le faire. Bien évidemment, ils me reprochent la situation. Des semaines de chantage affectif. Facile, ils ont des soucis de santé, donc ce sont nécessairement eux, les victimes. D’ailleurs, ils ont réussi à en persuader ma grand-mère. Après avoir fait semblant de me soutenir, cette dernière m’a envoyé une lettre haineuse m’accusant d’avoir « le mal » en moi, d’être l’incarnation de la méchanceté face à de si gentils et tendres parents, de déchirer une famille.
Aujourd’hui, j’ai l’impression d’être sous le coup d’une triple peine : mon autisme, celui de ma fille, et la condamnation de ma famille. Je suis sans doute une « mauvaise mère » mais je me bats chaque jour pour ma fille et continuerai de le faire, avec l'aide de son papa.
Vous devez vous demander ce qui m’a poussée à écrire cet article. En voici la raison :
Je constate chaque jour que de nombreuses mères d’enfants autistes sont injustement jugées responsables de l’état de leur enfant. Certaines se retrouvent même privées de cet enfant, suite à des signalements abusifs de la part de familles ou de professionnels. Alors, afin de poser clairement les choses, je me permets de les "crier" : NON, L’AUTISME N’EST PAS PROVOQUE PAR DE MAUVAIS COMPORTEMENTS DE LA MERE, IL S’AGIT D’UN TROUBLE NEURO-DEVELOPPEMENTAL, NON D’UNE PSYCHOSE PROVOQUEE PAR UN TRAUMATISME !
Arrêtons de culpabiliser les mères à tout bout de champ. Dans la plupart des cas, une maman (tout comme un papa !) se sent juste impuissante face à l’autisme de son enfant. Cette maman n’est pas parfaite, elle fait ce qu’elle peut, comme n’importe quelle maman, et sans doute bien plus encore. Cette maman aime son enfant, ni « trop », ni « pas assez », elle n’est ni « trop fusionnelle », ni « trop froide », ni incompétente, elle est, tout simplement, modestement, le plus souvent sous les regards accusateurs ou méprisants des gens. Ce ne sont pas vos reproches qui la rendront « meilleure mère », mais votre soutien, votre respect, votre compréhension !