Wonder Aspie Woman !

Suite à un harcèlement à propos de mon dernier article, je suis dans l'obligation de fermer temporairement les commentaires sur mon blog...

Au plaisir de vous relire bientôt,

Wonderaspiewoman

J’ai assisté, il y a quelques jours de cela, à la journée régionale de l’autisme de la FEGAPEI, organisée à Nantes, sur le thème suivant : « Comment la recherche peut-elle aider à mieux accompagner les personnes avec autisme ? ». Un thème très pertinent et des intervenants de qualité, pour la majorité d’entre eux. Citons notamment le Pr Dominique Bonneau, généticien angevin, le Pr Frédérique Bonnet-Brilhaut, pédopsychiatre et spécialiste en génétique du CHRU de Tours et CRA Centre, ou encore le Pr Amaria Baghdadli,  pédopsychiatre et chercheuse au CHRU Montpellier et au CRA Languedoc-Roussillon. Je ne reviendrai pas sur le contenu des interventions pour en faire un résumé car ce n’est pas l’objet de cet article (Toutefois, si certaines personnes sont intéressées par mes notes, je les communiquerai volontiers).

A l’issue de cette journée, la première chose qui m’est venue à l’esprit fut cette pensée : « Y’a du boulot (pour faire avancer les choses en France) ! ». En effet, si les intervenants ont, pour la plupart, démontré leur compétence et leur rigueur scientifique, les réactions du public- essentiellement composé de professionnels de l’autisme- m’ont donné la chair de poule à de multiples reprises. Un public pas toujours très attentif et, pour une partie, pétri de certitudes concernant l’autisme et les autistes (que l'on nommera poliment "personnes avec autisme"). Les propos qui suivent sont des extraits d’intervention du public suite à l’exposé des intervenants, ou encore de discussions entendues dans la salle ou au cours du déjeuner. Premier « choc » : tout au long de la journée, l’autisme sera qualifié de « maladie » ou de « pathologie ». Rappelons qu’il est aujourd’hui clairement établi, et juridiquement validé, que l’autisme n’est pas une pathologie mentale ou une maladie psychiatrique, mais un handicap lié à un trouble neuro-développemental.

A la fin de l’exposé du Pr Bonneau, intervient un psychomotricien qui affirme que, pour lui, « autisme et déficience intellectuelle sont une même pathologie ». J’en fais un bond sur mon siège…J’ai subitement l’impression de revenir plus d’un siècle en arrière, lorsque les autistes étaient étiquetés « idiots ». Précisons qu’aujourd’hui, on estime que seulement 30% des autistes seraient atteints d’une déficience intellectuelle associée (chiffres de la Haute Autorité de Santé). Soulignons que les outils d’évaluation de l’intelligence utilisés sont souvent largement inadaptés au fonctionnement cognitif des autistes, ce qui peut également expliquer leurs mauvais résultats. M. le psychomotricien interviendra à plusieurs reprises pour nous livrer ses brillantes pensées. Il soutiendra notamment, à l’issue d’un autre exposé, que « le forçage éducatif, c’est ce qui provoque les troubles du comportement », visant bien évidemment les méthodes éducatives et comportementales. Mieux vaut donc ne pas éduquer un autiste ! Parquons-le dans une institution à vie, et qu’on en parle plus !

Le Pr Bonnet-Brilhaut choisit, au cours de son intervention, de montrer une vidéo d’un jeune autiste, suivant ses progrès jusqu’à l’adolescence. Un voit ainsi un tout-petit averbal, complètement fermé aux sollicitations extérieures, les mains collées contre les oreilles. Puis un enfant, qui s’essaie timidement au jeu, regarde furtivement vers la psychologue, prononce quelques mots. Enfin un adolescent, souriant, qui s’exprime devant la caméra, commentant son attitude passée. Cet enfant est la preuve qu’une prise en charge précoce et adaptée est synonyme d’évolution. Nul doute que ce jeune homme parviendra à s’insérer socialement et professionnellement, malgré ses spécificités. Un certain nombre de professionnels présents qualifieront cependant ce cas d’ « exceptionnel » et ne reflétant pas « la réalité »… Pourtant, beaucoup de jeunes autistes pourraient certainement évoluer comme ce jeune homme, si on se donnait la peine de leur accorder une prise en charge sérieuse, plutôt que de leur faire travailler leur « enveloppe » à poil dans une pataugeoire ou de les « stocker » dans des structures au sein desquelles ils feront des « ateliers mosaïque » ou « contes » sans que jamais ne leur soient donnés des moyens de gagner en autonomie…

Au cours de la journée, de nombreuses personnes critiqueront la notion de TSA, « floue », trop large » et, selon de nombreux professionnels présents, purement « culturelle ». On entend même de jeunes psychologues en début de carrière exprimer leur nostalgie du temps de la psychose et de la dysharmonie, parce qu’au moins « c’était plus clair et qu’on n’avait pas autant d’autistes qu’aujourd’hui ». Beaucoup se gaussent des chiffres américains (selon lesquels une personne sur 95 à 100 serait TSA) et parlent d’une « mode » de l’autisme. Pas étonnant venant d’un public qui conçoit assez majoritairement l’autisme comme une pathologie associée à un retard mental sévère. Pour une bonne partie des professionnels présents, l’autisme, c’est un autisme sévère avec déficience intellectuelle et troubles du comportement (violence, auto-mutilations, etc). Les autres « formes » ne sont pas vraiment de l’autisme. D’ailleurs, à plusieurs reprises, on sent une certaine animosité, un mépris, envers les autistes dits de haut niveau ou les Asperger. Ces autistes qui osent « s’exprimer à la place des autres », qui ne comprennent rien aux « vrais » autistes, à la souffrance de leurs familles et aux difficultés des professionnels. D’ailleurs, la psychiatre en charge du diagnostic des adultes au CRA des Pays de Loire fera rire l'assemblée en évoquant le cas d’adultes qui viennent au CRA en « voulant un syndrome d’asperger », comme si c’était la dernière tendance. Psychiatre pour laquelle, d’ailleurs, il est difficile de diagnostiquer un adulte, car c’est un « diagnostic de pédopsy à retardement » ( !).

Enfin, bien entendu, pas de journée de l’autisme sans psychanalystes ! Ils se font discrets dans la salle, mais les langues se délient à l’extérieur. On parle construction psychique de l’enfant, mais aussi du fœtus. A la fin de la journée, une femme d’âge mûr dit à sa collègue : « T’as lu tel article de psychanalyse ? Bon, ça date, hein, mais c’est super intéressant tu vois. Ce n’est pas comme ces trucs dont on nous a parlé qui ont genre 5 ans, ha ha ha ! ». Ah oui, de la valeur sûre quoi, pas comme ces avancées scientifiques qui font rien que de nous embêter à changer les choses tout le temps !

Bref, « y’a du boulot », non ?!

Il est une particularité que l’on retrouve chez beaucoup de personnes autistes (mais pas toutes, attention aux généralités !) : il s’agit de la faible tolérance (ou intolérance) au bruit, qui peut prendre des formes et des degrés divers. Ce phénomène provient généralement d’une hypersensibilité auditive et/ou d’une incapacité à discriminer les sons, donnant ainsi l’impression à la personne concernée de vivre dans une cacophonie permanente.

L’hypersensibilité auditive permet de « capter » certains sons que la plupart des gens ne perçoivent pas ou de manière si ténue qu’ils n’y prêtent aucune attention. Il peut s’agir de légers sifflements produits par un appareil ménager, du bruit d’un chantier à quelques kilomètres de chez vous, du son d’un instrument montant dans les aigus…Certaines personnes autistes, dont je fais partie, sont capables d’entendre et d’être troublées par des bruits inaudibles pour beaucoup de gens. Un sens auditif particulièrement aiguisé peut se révéler intéressant (en tant que danseuse et chorégraphe, il m’aide à exploiter la richesse de certaines mélodies sur lesquelles je travaille) mais il s’agit également d’une souffrance quotidienne. Vous avez en effet la sensation de ne jamais être « au calme », que vos oreilles ne sont jamais en mode « pause », d’où une fatigue accrue. Ainsi, là où certains de vos amis pourront profiter d’un moment de relaxation sur leur canapé au son de leur musique préférée, vous n’entendrez quant à vous que le bruit obsédant des pieds de chaise grinçant contre le carrelage du salon de votre voisin…

L’incapacité à discriminer les sons, c’est, pour faire simple, l’impossibilité pour votre cerveau de trier les sons qu’il reçoit et de se concentrer prioritairement sur certains d’entre eux. Tout est donc perçu par la personne comme étant sur la même fréquence, de la même intensité. Lorsque je suis « assaillie » de bruits, très vite monte une sensation de malaise due à la « saturation »  ou sur-stimulation auditive. Cela peut devenir très compliqué à gérer au quotidien.

Prenons quelques exemples.

Hier, voulant faire plaisir à ma fille de 3 ans, je décide de l’emmener manger au self-service d’Ikea, où elle pourra se régaler de nuggets-frites et d’une glace. Alors que nous commençons à déjeuner, je sens très vite que mon seuil de « tolérance » au bruit est atteint. Je commence à avoir du mal à respirer, mon visage se ferme, ma respiration s'accélère, mon pouls également. J’essaie de me concentrer sur les propos de mon mari, qui perçoit mon malaise, mais je suis « agressée » par le bruit des conversations, les cris des enfants, le bruit des assiettes et des couverts qui s’entrechoquent, etc. C’est tellement intense que c’en est physiquement douloureux. A tel point que je ne peux m’empêcher de coller mes mains sur mes oreilles, dans un réflexe purement autistique. J’essaie de manger mon plat, je n’y trouve pas de goût et avale machinalement, avec difficulté tant ma gorge est serrée. Quelques minutes plus tard, devant ma souffrance évidente (je me sens en effet au bord de l’évanouissement et des larmes), mon mari me propose de partir m’installer dans la voiture, pendant que lui-même et la petite finiront de manger. Je suis partagée entre l’envie de rester, pour ne pas faire preuve de « faiblesse » et surtout pour profiter du bonheur de passer du temps avec ma puce et  la voir se régaler ; et l’envie de partir le plus vite possible afin de trouver un « refuge » calme. Il me faudra peu de temps pour être contrainte d’opter pour la seconde option…

Autre situation : une soirée chez des amis. A priori, un moment plutôt sympa en perspective. Sauf que je sais qu’au-delà d’un certain nombre de personnes, généralement 4 ou 5, je serai rapidement en état de « saturation » auditive, épuisée, en souffrance et surtout incapable de suivre une conversation, et encore moins d’y participer. Dès lors, je dois soigneusement éviter les situations regroupant un trop grand nombre de personnes. C’est sans compter les surprises, les imprévus… C’est ainsi que le projet d’une soirée agréable entourée de deux couples d’amis s’est rapidement muée en enfer avec l’arrivée impromptue de 5 à 6 autres personnes, « amis d’amis ».

Non pas que ces gens fussent antipathiques mais après leur arrivée, le trop plein de stimulations sonores et d’informations livrées oralement s’est vite fait sentir et je n’ai dès lors plus participé à aucune conversation. J’ai également dû quitter la soirée plus tôt que prévu (après plusieurs longues pauses dans les toilettes pour tenter de reprendre contenance…). Pour mes amis, comment interpréter mon attitude ? « Elle fait la gueule ou quoi ? » est certainement la question qui leur est venue l’esprit… Comment les détromper sans évoquer ma « bizarrerie » ? Pouvais-je sérieusement envisager de leur dire « désolée, les amis, mais là, vous pourriez faire une minute de silence, svp, ça m’arrangerait ? »…

Bon, vous allez me dire, ce genre de situations, ce n’est pas cool, mais bon, ce n’est pas très grave finalement. Certes, mais imaginez une personne autiste atteinte d’hypersensibilité auditive travaillant en entreprise, dans un open space !

Il y a quelques années de cela, en recherche d’emploi, j’ai postulé auprès d’une entreprise assurant des consultations juridiques par téléphone. Les employés étaient regroupés sur une immense plate-forme téléphonique, éloignés chacun d’environ un mètre, sans cloison,  enchaînant les consultations 8 à 10H par jour au rythme d’une nouvelle consultation en moyenne toutes les douze minutes. J’ai brillamment réussi les tests préalables à l’entretien d’embauche, démontrant ma compétence dans les domaines juridiques concernés et ma capacité à répondre à des demandes complexes. Reçue ensuite par la directrice des ressources humaines, mon CV et mes qualifications ont fait forte impression. Tout semblait aller pour le mieux et me conduire doucement vers une promesse d’emploi, lorsque… est arrivée la mise en situation auprès d’un employé en poste. D’emblée, je suis assaillie par la cacophonie ambiante (il doit y avoir dans la salle une centaine de personnes, toutes menant une conversation téléphonique), je peine à me concentrer sur les propos de mon interlocuteur, qui tente de m’expliquer le job. Même en tendant l’oreille et en essayant de tendre au maximum ma concentration vers cette personne, je ne peux m’empêcher de « capter » toutes les conversations autour, le bruit des chaises qui grincent sans arrêt, le son des doigts qui tapent sur les claviers. C’est une torture, j’ai l’impression de devenir folle. Vient alors le moment d’enfiler un casque/micro afin de prendre un appel. Rien à faire, je n’entends pas la personne qui est au bout du fil, ou plutôt, je la perçois, noyée sous un flot de bruit, à tel point que je suis incapable de comprendre le sens de la conversation. Au bout d’une heure, je sors de l’open-space, dans un état d’épuisement total, tremblante, avec l’impression que ma tête va imploser. J’ai la confirmation que je ne pourrai pas assumer ce job. Encore un échec professionnel pour moi du fait de mes « particularités » (dont je ne connaissais pas le nom à l’époque, faute de diagnostic).

Certes, les conditions de travail ne sont pas toujours aussi « extrêmes » mais l’environnement au sein des entreprises est le plus souvent excessivement bruyant et donc inadapté pour les personnes autistes. Nul doute qu’avec quelques aménagements, beaucoup de celles-ci pourraient cependant assumer leurs fonctions avec brio…

Ce qui est souvent malaisé à comprendre pour la plupart des gens, c’est que cette hypersensibilité auditive ne constitue pas une simple gêne. En effet, « tout le monde » (oh, comme je l’entends souvent, cette formule !) peut être gêné voire passablement énervé ou fatigué par le brouhaha dans une cafèt’ ou par plusieurs collègues tenant simultanément une conversation téléphonique. Le ressenti et les conséquences, pour les personnes autistes concernées, vont cependant bien au-delà du désagrément. Il s’agit d’une vraie souffrance physique et psychologique qui engendre une fatigue intense. Combien de fois ai-je dû quitter un tramway, à la limite de l’évanouissement, parce qu’un groupe scolaire, sympathique mais bruyant, partageait mon wagon ? Combien de fois ai-je dû me munir de bouchons d’oreille dans mon sac à main pour pouvoir supporter une journée passée à l’extérieur ? Combien de fois ai-je dû rester alitée, incapable de me relever, après une seule demi-journée de travail en entreprise ? Je ne suis pourtant pas une « petite nature » et je pense avoir développé des capacités de résistance phénoménales.

Cette hypersensibilité constitue pour moi un réel handicap, au sens où il restreint grandement ma participation sociale et mes capacités d’insertion professionnelle.

Les termes « intolérance » au bruit, souvent utilisés par les professionnels eux-mêmes, me posent problème. L’intolérance évoque en effet, au-delà de l’impossibilité de supporter quelque chose, le refus ou la répugnance à la supporter. Ce qui selon moi traduirait l’idée que la personne concernée serait dotée d’un manque de volonté.

Il suffit ainsi de revenir au sens premier du terme intolérance, qui peut être assimilé à un manque de flexibilité, à une étroitesse d’esprit.

Or, les personnes souffrant d’hypersensibilité auditive ne sont pas des « intolérants », du moins en ce sens, encore moins des « chochottes » ou je ne sais quelle autre qualificatif dont je me suis déjà retrouvée affublée. On ne contrôle pas ce que l’on entend et ce que l’on ressent à cette occasion…

Enfin si, il existe toujours quelques solutions, partiellement efficaces, tels que les bouchons d’oreille, les casques anti-bruit, etc. Mais vous ne pouvez pas passer votre vie avec !

Il y a quelques jours, alors que mes voisins recevaient des gens peu discrets (bel euphémisme) pour le dixième jour d’affilée, je me suis retrouvée, encore une fois, en état de « saturation ». Depuis quelques jours, ma souffrance est telle que je n’ai d’autre choix que de me balader chez moi parée d’un casque antibruit, devant ma fille perplexe, qui questionne : « Mais Maman, pourquoi t’as un casque sur les oreilles ?! »

Hier soir, assise sur mon canapé, équipée de mon casque ridicule me faisant ressembler à l’alien de « La soupe aux choux » et tentant, de manière encore plus comique, de suivre malgré cet harnachement un reportage à la télévision, je me suis posée une question : Est-ce bien moi qui souffre réellement d’une « intolérance au bruit » ou bien le monde est-il devenu exagérément bruyant, les gens tellement habitués (drogués ?) au bruit et eux-mêmes générateurs de bruit qu’ils n’y prêtent plus attention ?

Quand je me trouve dans le bus et qu’une dizaine de personnes hurlent simultanément dans leur téléphone, souvent pour tenir des conversations de la plus haute importance ( « Le PQ, je le prends rose ou bleu ? ALLO, JE T’ENTENDS PAS, T’AS DIT JAUNE ? », « Je descends dans trois arrêts, je t'appelle au prochain pour te dire que j’aurai plus que deux arrêts, puis… ») Notre société de l’hyper-communication n’est-elle pas ainsi souvent source d’un brouhaha aussi fatigant qu’inutile ?  

De même : Certains bruits liés à notre quotidien ne pourraient-ils pas être évités ? Ne pourrait-on pas envisager un aménagement différent au sein des grandes entreprises ? Prévoir une meilleure isolation des habitats ? Un respect des règles de bon voisinage ?

Attention, je ne prône pas une société du silence où chacun devrait marcher en permanence sur la pointe des pieds et prendre un coussin pour éternuer. Cependant, il me semble qu’il serait de l’intérêt de tous de faire parfois attention à la pollution sonore que l’on peut produire, afin de respecter l’autre et son désir de jouir, au moins ponctuellement, d’un environnement paisible.

Alors, cet autre, personne autiste ou neurotypique, sera-t-il peut-être plus « tolérant au bruit » et plus prompt à s’ouvrir à ceux qui l’entourent.

Une fois n'est pas coutume, mon "article" sera court !

Je tenais à remercier tous ceux qui ont pris connaissance de mon dernier article, particulièrement ceux qui se sont exprimés sous celui-ci, afin de se joindre à mon indignation ou m'apporter quelques mots de réconfort. Vos interventions m'ont beaucoup touchée et je regrette de ne pouvoir vous remercier tous autant que vous êtes par des messages personnalisés. En sus des soucis dont vous avez pris connaissance, je suis également aujourd'hui sous le coup d'un deuil dont je peine à me relever. Sachez en tout cas que vos messages m'ont été précieux et qu'une fois encore, internet me prouve que l'on peut trouver du soutien parfois plus aisément et spontanément chez des "inconnus" que chez ceux qui se disent vos amis. A ces derniers, je ne dis pas merci. A quelques très rares exceptions près, ils ont gardé le silence, fait mine de ne rien voir, rien entendre. Pas un message, pas un mot. Bref, ils m'ont abandonnée. Les périodes difficiles ont le don de nous révéler les personnes sur lesquelles on peut compter. Ce sont rarement celles que vous croyez...

A bientôt pour de nouveaux articles, j'espère plus positifs !

Il y a plusieurs mois de cela, j’ai fait une demande d’allocation adulte handicapé. Cette allocation est versée, sous certaines conditions, aux adultes déclarés handicapés afin de leur assurer un revenu minimum qu’ils ne peuvent obtenir par le biais d’une activité professionnelle. Il est possible de demander le bénéfice de cette allocation lorsque le handicap dont on est atteint permet l’exercice d’une activité professionnelle, mais la limite grandement, empêchant la personne de subvenir à ses besoins les plus élémentaires. Dans ce cas, l’allocation sera versée et le montant du (très modeste) salaire de la personne déduit.

L’AAH s’élève à 790,18 euros. Autant dire qu’elle permet à peine de survivre. A titre de comparaison, le SMIC brut mensuel s’élève à 1445,38 euros. Il est déjà difficile de vivre avec un SMIC, alors imaginez-vous vivre, payer un loyer, élever un enfant, etc, avec une AAH. Pour faire court, lorsque vous demandez l’AAH, c’est que vous ne pouvez vraiment pas faire autrement…

Et pourtant, ce « pas grand-chose » est bien difficile à obtenir, surtout lorsque l’on souffre d’un handicap « invisible »…

L’étude de mon dossier a amené la MDPH (Maison Départementale des Personnes Handicapées), qui attribue l’AAH, à me convoquer pour une visite médicale afin qu’un médecin « évalue mon degré de handicap ». En gros, suis-je assez handicapée pour prétendre au soutien que constitue l’AAH ?

Après une attente d’une heure, je suis reçue par une dame très guindée au ton immédiatement pète-sec. D’emblée, je comprends que l’affaire est mal partie. Tout l’entretien se déroulera sur un ton atrocement sarcastique et méprisant, montrant que mon interlocutrice ne croit pas absolument pas en l’existence de mon handicap.

Le médecin commence par s’enquérir de ma situation personnelle avant de me demander d’expliquer les conséquences de mon handicap.

Dès que je tente de fournir les explications demandées en les illustrant, elle me coupe la parole, et, sur un ton moqueur et goguenard, tourne systématiquement en dérision mes propos. Ainsi, lorsque j’évoque le sujet de mes hypersensibilités, j’ai droit à « parce que vous croyez que c’est un handicap, ça vous ? Tout le monde est comme ça , franchement ha ha ! ». Cette dame va alors jusqu’à nier l’existence de mon handicap et se permet même de le requalifier : « ouais, en gros, vous faites de la phobie sociale, quoi » (parce que je mentionne mon hypersensibilité auditive…), ce qu’elle note soigneusement, fière, tout en le surlignant, alors même que je m’escrime à lui démontrer le contraire. Peine perdue, elle ne m’écoute pas et, encore une fois, me coupe la parole pour lancer un autre sujet.

Lorsque nous abordons le problème de l’emploi, j’informe mon interlocutrice que j’ai accepté un petit contrat de 8H par semaine qui consiste à décharger des palettes et ranger des produits en rayon dans une épicerie (j’ai un bac +5 en droit…) faute de pouvoir prétendre à mieux et assumer plus. Je n’ai, malgré mes recherches dans tous les domaines possibles et ma reconnaissance de la qualité de travailleur handicapé, pas trouvé d’emploi adapté à ma situation (en gros à temps partiel avec possibilité de certains aménagements). Ce n’est pas faute d’avoir contacté tous ceux qui étaient susceptibles de m’aider et/ou de me recruter (Pôle emploi, Cap emploi, assistantes sociales, associations de réinsertion, associations d'aide aux personnes handicapées, etc). Malgré cela, pour mon interlocutrice, il est évident que je n’ai pas assez cherché ou pas où il fallait : « vous avez qu’à vous adresser à des associations », me lance-t-elle, sans chercher un seul moment à identifier lesquelles et ce qu’elles pourraient me proposer. J’ai, de toute façon, bien évidemment déjà fait le tour de ces fameuses associations, ce que je m’empresse de dire à cette dame, ce dont elle se moque éperdument.

Je tente alors de lui expliquer que si je pouvais faire autrement (question fatigabilité notamment) et si l’on m’offrait mieux, je ne me serais pas contentée de mon contrat auprès de l’épicerie. Je gagne en effet 300 euros par mois pour un job qui m’épuise chaque fois pendant trois jours. Réponse, accompagnée d’un éclat de rire : « On vous a quand même pas mis le couteau sous la gorge, hein ! ».

Le médecin me sort alors : « Zavez qu’à être agent administratif ! » sans, bien entendu, savoir elle-même ce que recouvrent exactement ces termes et comment je pourrais me débrouiller pour trouver et conserver un tel poste, avec les aménagements requis.

Vraisemblablement agacée et pressée, elle conclut l’entretien en m’affirmant « Je ne défendrai pas votre dossier devant la commission, en plus vous avez que 31 ans [l’AAH n’est absolument pas liée à l’âge !] et vous pouvez encore chercher » et conclut par un mémorable : « en gros c’est à la société de s’adapter à vous, vous ne relevez pas de l’AAH ! »

Pour résumer, je me retrouve actuellement privée du bénéfice de l’AAH par un médecin incompétent qui s’est permis de nier un diagnostic officiellement posé par une équipe de spécialistes après un bilan poussé. Cette dame m’a jugée selon ses critères personnels et son humeur du jour, allant ainsi à l’encontre des bases de la déontologie de sa profession. Pour elle, je ne suis qu’un dossier parmi d’autres, une pauv’'fille qui s’invente un handicap pour demander la charité par plaisir, parce qu’elle a envie de rien foutre. Je m’étais habituée à ce que la plupart des gens me jugent ainsi, notamment ceux qui se disent mes « amis » (si, si, inutile de le nier…), mais je ne m’y attendais pas venant d’un médecin travaillant dans une structure spécialisée dans le handicap.

Autant je peux comprendre que l’on me refuse le bénéfice de l’AAH si mon dossier ne remplit pas les critères, avant je ne peux accepter d’être ainsi traitée et infériorisée. Suite à cet entretien, je me suis sentie à nouveau comme une sous-merde, sentiment que j'essayais de dépasser depuis plusieurs mois après des années de souffrance. Merci, Madame, d'avoir ainsi sapé le peu de confiance en moi et de dignité que je tentais de récupérer...

Tiens, sinon, au fait, les patrons de l’épicerie dans laquelle je bosse ont décidé de me virer pendant la période d’essai. Selon eux, je bosse très bien, je suis sympa, mais je leur coûte trop cher paraît-il. Ils vont me remplacer par un apprenti qui bossera plus pour un salaire moindre.

Quant à moi, eh bien, dans un mois, je n’aurai plus de ressources. Le temps que la « société s’adapte à moi », je serai probablement à la rue…Mais je l’aurais sans doute cherché, n’est-ce pas ?

Il y a peu de temps, à l'occasion d'une conférence portant sur les conséquences du syndrome d'Asperger dans la vie quotidienne, de nombreuses personnes dans le public se sont interrogées sur la question de la parentalité. En effet, moi-même et une autre intervenante avons confié être autistes et malgré tout mamans.

Plusieurs questions ont été posées, parmi lesquelles : comment parvient-on à concilier symptômes autistiques et rôle de maman ?

J'ai pu percevoir également, de manière sous-jacente, d'autres questionnements, du type : devenir maman lorsque l'on est autiste, est-ce bien raisonnable, n'est-ce pas "inconscient" ?

Répondre à de telles questions n'est pas chose aisée, car comment déterminer si l'on est une bonne maman ? Quels sont les critères pour recevoir le label de "maman parfaite" ? Et comment savoir si, dans certaines situations, nous nous comportons de telle façon parce que nous sommes autistes, ou parce que nous sommes des mamans, qui, comme toutes les autres, ont leurs moments de fatigue, de stress, d'inquiétude ?

Dans ce qui suit, je ne chercherai donc pas à m'interroger sur le fait de savoir si je suis une bonne maman, mais j'exposerai simplement celle que je suis au quotidien, sans avoir la prétention de parler au nom de toutes les mamans autistes, car nous vivons toutes notre parentalité de manière très différente. Et surtout, je m'attacherai à lutter contre certains préjugés particulièrement blessants pour les parents autistes, ce qui répondra parallèlement aux inquiétudes de certains autistes sur leurs "capacités" à devenir parents.

A la naissance de ma fille, j’ignorais encore mon autisme. Mon diagnostic a été posé alors que celle-ci avait 18 mois. Aurais-je pris la responsabilité de faire un enfant en me sachant autiste ? Je n'en sais rien. Peut-être aurais-je eu des doutes, mais ceux-ci auraient-ils réussi à me décourager ? Je ne le pense pas. Un jour, l'envie de devenir maman s'est imposée à moi et ne m'a plus lâchée, malgré d'énormes difficultés et des mois de traitements pour tomber enceinte. Fort heureusement, ce désir a fini par être comblé par l'arrivée de ma crevette, au cours de l'été 2011.

La survenue de mon diagnostic en janvier 2013 a été fondamentale dans notre relation mère-fille. J'ai enfin accepté d'être ce que j'étais malgré moi : une maman différente, et surtout, une maman très imparfaite. Une maman sans doute plus fatigable et plus irritable que la moyenne, une maman qui souffre d'une hypersensibilité au bruit... Bref, une maman qui n'est pas celle des feuilletons télévisées, ni des magazines, qui ne parvient pas à mener de front une brillante carrière avec job à temps plein, agenda surbooké et vie de mère trépidante, tout en étant hyper organisée, le genre qui tient une conversation méga existentielle avec son boss sur son portable tout en cuisinant un truc complexe d'une main et en surveillant les minots du coin de l'oeil. Je suis une maman qui panique dès qu'il y a un coup de fil à passer, qui y pense des jours avant, une maman qui doit déléguer pas mal de trucs au papa, qui doit souvent se mettre en retrait pour cause de burn out. C'est ainsi...

Mais ce n'est pas le plus important. Le plus important, voyez-vous, c'est que j'aime ma fille. Un peu comme une louve aime ses petits, un peu comme maman T-Rex dans Jurassic Park. Sans doute maladroitement, sans doute "excessivement", mais en tout cas, intensément. Comme beaucoup de mamans, je veux le meilleur pour elle, je m'inquiète pour elle, je lui trouve des surnoms à la fois mignons et parfaitement débiles du type "ma chouquette au sucre" ou "ma doudoune-chatte-chérie", et je compte bien lui foutre la honte d'ici quelques années devant le collège en lui demandant de bien nouer son écharpe.

Oh là ! J'entends d'ici certaines remarques : "Mais, les autistes, ça aime pas les gens, d'abord !", "Les autistes ont ni empathie ni compassion, ils ne voient qu'eux-mêmes !", "Les autistes, ça refuse tout contact physique"

Alors primo : ce n'est pas parce qu'un autiste ne sait pas comment montrer son affection ou la montre de manière particulière qu'il n'en ressent pas !

Secundo : ce n'est pas parce qu'un autiste peine parfois à décrypter les réactions des autres, qu'il ne peut pas ou jamais se mettre à leur place, s'imaginer dans leur situation, éprouver leur désarroi, leur souffrance, avoir de la peine pour eux. Certains autistes (dont je fais partie) sont au contraire dans l'hyper-empathie.

Tertio : si les autistes ne sont pas toujours très tactiles, il ne faut pas généraliser. De plus, il y a une différence entre ne pas se montrer tactile dans certaines situations sociales (dégoût du contact physique dans les transports en commun, refus de faire la bise à des collègues de travail) et dans des situations privées (faire un câlin/bisou à son enfant).

Pour résumer tout cela, en prenant ma situation personnelle :

Primo : je suis parfois maladroite pour exprimer certaines émotions, ou ne ressent pas le besoin de les manifester clairement, cela ne m'empêche pas d'en éprouver. Disons que je suis assez pudique sur ce point. Cela n'empêche pas mon mari et ma fille de savoir que je les aime. Je le montre juste différemment, avec parfois plus de retenue, davantage par les gestes que dans l'expression.

Secundo : il m'arrive de peiner à comprendre ma fille, ses réactions, son interprétation des choses, cela ne m'empêche pas d'éprouver de l'empathie à son égard dans beaucoup de situations. Je m'imagine souvent à sa place, lorsqu'elle est triste ou contrariée, et ça me brise le coeur. Je n'aime pas la voir plongée dans ses petits soucis à elle, la sentir perturbée.

Tertio : je ne suis pas tactile, c'est un fait. Le contact physique me déplait la plupart du temps. Je dirais même qu'il peut être douloureux, même s'il ne s'agit que d'un simple effleurement. Je hais les transports en commun, que j'emprunte cependant quotidiennement faute de pouvoir faire autrement. Et pourtant... Pourtant, j'adore sentir ma fille blottie contre moi, j'adore respirer son odeur, sentir sa chaleur. Je me plains même du fait qu'elle ne fait pas assez de câlins. Je ne suis jamais rassasiée de ses bisous, même s'ils sont tout baveux, ou collants. J'aime qu'elle prenne ma main dans sa petite menotte, même s'il y a encore plein de chocolats dessus, même si elle s'est amusée avec la gamelle des chats. Ce n'est peut-être pas logique, mais c'est ainsi.

Bref, je suis une maman atypique, très imparfaite, qui aime son bébé (oh, pardon, ma chérie, sa "grande fille"). J'aime sa bouille, ses fossettes, sa petite voix haut perchée, ses erreurs de prononciation, son sens de la répartie, ses genoux écorchés, le fait que comme moi elle déteste les petits pois, je l'aime même quand elle a fait un caca atomique, quand elle a le nez tout morveux.

Alors oui, on peut être autiste, et être maman...

Lettre au directeur de l’INSERM de Tours

« Je me permets ce courrier afin de partager avec vous l’inquiétude, légitime, que moi-même et d’autres personnes autistes Asperger avons eue en apprenant la présence de votre équipe « Autisme » aux Utopiales de Nantes, festival international de science fiction, début novembre 2013.

En effet votre équipe était sur place pour expliquer comment, via la méthode de l’eye-tracking, les autistes pouvaient être détectés et rééduqués, ceux-ci étant présentés oralement et via un court résumé exposé à l’entrée du « stand » comme incapables de contact oculaire. Quelque peu choquée par ce type d’affirmation péremptoire et désirant en savoir plus, j’ai décidé d’assister, en compagnie de mon époux, à la présentation faite par l’équipe présente et me suis portée volontaire lorsque celle-ci a sollicité la participation d’une personne du public pour accomplir le test. J’ai répondu aux attentes de ce dernier, notamment en regardant les sujets montrés à l’écran dans les yeux. Lors de la présentation de mes résultats par les chercheurs, ceux-ci m’ont gratifiée du qualificatif de «personne normale » puisque, selon leurs dires, une personne autiste aurait été incapable d’en faire autant. Afin d’être certain de bien saisir les propos des « spécialistes » présents, mon époux leur a alors posé cette question : « Affirmez-vous qu’un autiste ou un Asperger aurait été dans l’incapacité d’obtenir ce type de résultats ? », il lui a été répondu que oui, sauf si cette personne avait bénéficié de « programmes de rééducation ». J’ai alors demandé aux personnes de votre équipe s’il était impossible d’envisager qu’une personne autiste soit capable d’évolution et d’apprentissages personnels, hors « rééducation ». Je n’ai pas obtenu de réponse claire. Les deux personnes en charge de la démonstration se sont montrées particulièrement mal à l’aise lorsque je leur ai expliqué être atteinte du syndrome d’Asperger (diagnostic posé par un CRA) et n’avoir jamais été soumise à aucune « rééducation ». Une des deux personnes a maladroitement tenté de justifier les résultats obtenus par une brillante réplique : « Oui mais vous êtes Asperger, c’est différent, vous êtes un génie ! ». Plus choquant encore, suite à la révélation de mon diagnostic, les chercheurs présents ont cessé de me regarder dans les yeux (à se demander qui connaît le plus de problèmes avec le contact oculaire…), et ont commencé à s’adresser à mon mari, comme si le seul fait de porter l’étiquette « autiste » entrainait le fait d’être considérée et traitée comme un être inférieur et infantilisé.

Je me permets d’attirer tout particulièrement votre attention sur le vocabulaire et le ton parfaitement et dangereusement discriminatoires et dégradants utilisés par votre équipe, qui opposait devant le public les «autistes » aux « normaux ». Une personne autiste serait donc un sujet anormal ? Doit-on dire également qu’une personne atteinte de trisomie 21 est anormale ? Qu’une personne homosexuelle l’est aussi ? Qu’est-ce-que la norme ? Difficile de le comprendre autrement que comme une négation du droit à la différence. 

Enfin, on peut soulever les questions éthiques que suppose une telle démonstration face à un public, façon « Cirque Pinder », vantant les mérites du dressage de ces anormaux que sont les autistes. Que retiendront les nombreux participants aux Utopiales ? Que les personnes autistes sont des « anormaux » ? Que l’on ne peut pas être autiste et regarder une personne dans les yeux, sauf après rééducation/dressage ? C’est dur à avaler, pour nous qui militons chaque jour pour une meilleure connaissance de notre différence et qui luttons contre les préjugés tels que ceux que votre équipe a contribué à diffuser au cours des quatre (!) journées du festival. Une personne autiste, quelle que soit la « gravité » de son autisme, est capable d’apprentissages, et pas seulement d’évolution suite à une « rééducation » par des spécialistes comme a pu le soutenir l’équipe présente aux Utopiales. Elle est donc tout à fait capable d’apprendre à regarder dans les yeux, ou du moins, au niveau des yeux. Je cite ainsi le professeur Laurent Mottron au chapitre 3 de son ouvrage «L’autisme : une autre intelligence » :

« L’aspect développemental des TED se manifeste par leur survenue au début de la vie, après une période de quelques mois à plus d’un an le plus souvent sans particularités. Il se manifeste aussi par les transformations symptomatiques qui surviennent lorsque la personne vieillit. Ces transformations sont retrouvées pour tous les niveaux d’intelligence. L’enfant autiste perdra une partie de ses symptômes et en gagnera d’autres. »

Il explique également dans son ouvrage que croire qu’une personne TEDSDI est incapable de contact oculaire relève simplement d’une méconnaissance totale des TEDSDI. (Sur ce point au moins, nous sommes d’accord, les Asperger ne sont certes pas des génies mais sont capables de contact oculaire)

Je pense que les membres de votre équipe « autisme » n’ignorent pas ces informations. A qui alors s’adresse cette recherche ? Aux enfants uniquement ? Et dans ce cas, aux enfants déficients intellectuellement puisque les Asperger (devrais-je dire les TEDSDI) sont considérés comme des ayant une « intelligence supérieure » et ne sont de facto pas concernés ?

Si cette recherche ne concerne que les enfants autistes déficients intellectuellement, elle n’est pas le reflet des personnes autistes au sens large. Depuis une dizaine d’années, les études épidémiologiques remettent sérieusement en cause le chiffre de 75% d’autisme avec déficience intellectuelle. Je cite là encore Laurent Mottron (chapitre 2) :

 « Une étude récente (Honda, Shimizu, Misumi, Niimi & Ohashi, 1996) situe à 50% la proportion de cas d’autisme dont le QI est supérieur à 70. Encore plus récemment, Baird et ses collaborateurs (2000) sont arrivés à une proportion de 67% des personnes avec TED sans déficience intellectuelle ; toutefois près de 50% des TED de leur étude étaient des autistes Asperger. Ce chiffre, bien supérieur à l’incidence rapporté par Chakrabarti et Fombonne (2001) implique des différences importantes dans les critères utilisé ou dans l’âge de détection. Toutefois, cette étude montre que la proportion de personnes avec déficience est inférieure à la moitié des TED.

L’étude de Chakrabarti et Fombonne inverse radicalement la proportion classique puisque selon elle la propostion de l’ensemble des PDD (autisme, asperger et PDDNOS) ayant un QI normal était de 94%

C’est dire que les TEDSDI ne sont pas une réalité anecdotique mais, probablement, concernent la majorité des cas de personnes avec TED. »

Alors… quel public est visé par cette recherche ? Et pourquoi, si elle ne concerne qu’une frange de la population autiste, la présenter face à un public non expert et donc prompt à croire sur parole des « éminents chercheurs de l’INSERM » comme une sorte de « recette miracle » permettant de détecter et rééduquer tous les sujets autistes ?

Je vous remercie de m’avoir lue, et vous prie d’excuser le mordant de ma prose qui n’est que le reflet de ma profonde déception et de celle de mes amis Asperger, eux aussi particulièrement blessés par mon récit. Si nous ne pouvons pas compter sur les chercheurs de l’INSERM pour faire tomber les préjugés alors… que nous reste-t-il ?

Je reste dans l’attente de votre retour, qui, je n’en doute pas, saura apaiser nos inquiétudes, et vous prie d’agréer, Monsieur, l’expression de mes sentiments les plus respectueux."

Réponse reçue :

« Madame,

J’ai bien reçu  votre lettre que j’ai lue attentivement. Soyez assurée que l’équipe Autisme de notre Unité œuvre à une meilleure compréhension de l’autisme en étant soucieuse de respecter la pluralité de son expression.

Les recherches progressent, mais bien évidemment dans l’état actuel des connaissances, elles  ne peuvent être utilisées à des fins diagnostiques comme vous le mentionnez bien justement.

Veuillez agréer, Madame, l’expression de mes respectueuses salutations. »

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